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Continúan los mitos en torno al comportamiento de niños y jóvenes
Vivir con Asperger: releer y reentender a quienes viven con esta condición
La agrupación “Bazinga!”, en Punta Arenas, es la única que actualmente presta apoyo a personas que tienen a un familiar dentro del espectro autista.
Algunas veces, las actitudes son relacionadas con las famosas “mañas”, catalogándolos como niños malcriados. Cuando son más grandes sufren la discriminación y el rechazo de quienes no comprenden su interacción y sus ganas de sociabilizar. Lo cierto es que si bien, el Síndrome de Asperger (SA) no comprende un retraso en el desarrollo del lenguaje, representa un problema para quienes lo padecen, en cuanto a las habilidades de contacto social que se comienzan a desarrollar a lo largo de la vida.
Por eso, es importante para la sociedad comprender y empatizar con quienes padecen de esta condición, tomando en cuenta que en la Región de Magallanes, la única agrupación enfocada en ayudar a familiares de personas con SA es “Bazinga!” (en honor al personaje de la serie estadounidense The Big Bang Theory), que han contabilizado desde su creación a 40 familias que tienen una persona Asperger, como contó Cecilia Jeldes, presidenta de la agrupación.
“Es el fin que buscamos, saber una cifra exacta de cuántas personas con Asperger hay. Nosotros al menos tenemos 30 niños inscritos ahora, activos, pero sabemos que también en la región hay muchos niños con Asperger no diagnosticado”, comentó Jeldes, quien vive aprendiendo y comprendiendo las acciones de su nieto Bryan Vega.
Saber que su familiar tenía esta condición “fue un proceso complicado, sobre todo al comienzo. Uno es ignorante en muchas cosas y no sabe cómo avanzar con ellos. Al principio uno piensa que es una pataleta o porque simplemente no quiere hacer algo, o que de repente yo le decía que tomara algo y él no podía, cosas así. Sus crisis comienzan cuando no pueden hacer algo, una frustración extrema. Por eso con ellos, en el caso de mi nieto, por ejemplo, se trabaja mucho en la tolerancia y frustración, por eso también es un trabajo con la familia para saber cómo lidiar en momentos como esos”.
Diagnóstico
Alberto Cisterna es terapeuta ocupacional de la agrupación “Bazinga!”, encargado de educar sobre los comportamientos que tienen quienes padecen de SA. Si bien el profesional no tiene familiares con la condición, aporta desde los inicios del grupo a este espectro de la población.
Justamente, el comportamiento de las personas Asperger -sobre todo niños- es difícil de prever, es por ello que hay que estar atento a las señales que escapan del mal comportamiento o “maña” habitual que tienen.
“Lo que uno empieza a observar al principio del desarrollo de cada niño es que éste no empieza a establecer un contacto visual con los padres o no empieza a desarrollar un lenguaje adecuado, dentro de lo esperable.
De ahí viene la inquietud por parte de los papás, el poder consultar con algún médico, un pediatra, o en los controles de salud en los consultorios, donde puede ser esto pesquisado por un profesional. Una vez pesquisados en los consultorios o por algún pediatra, ellos son derivados a un neurólogo o psiquiatra infantil para la confirmación del diagnóstico. Y desde ahí viene toda la intervención con el resto de los profesionales del área de la salud infanto-juvenil, que puedan intervenir con él, desde terapias ocupacionales, psicólogos, etcétera”, explicó el profesional.
Es en este punto donde la familia y los seres queridos juegan un papel fundamental para acompañar en el diario vivir a estas personas. “Las familias deben tener claro de qué forma trabajar con el hijo o hija y también al tener claro esto, la comunidad empieza a generar mejores espacios de inclusión de estos muchachos. Porque a diferencia de un chico que está, por ejemplo, en silla de ruedas, la incapacidad de estos muchachos, por decirlo de alguna manera, no es visible, porque está relacionada con el comportamiento y ante eso la comunidad es bien juzgadora con, por ejemplo, un niño que llora porque le molesta el ruido”, puntualizó Cisterna.
Acogida magallánica
El desconocimiento del Síndrome de Asperger ha llevado a que muchas veces se juzgue de mala forma a quienes lo padecen. Si bien la información que existe a través de las plataformas digitales ayuda a conocer la condición, aún es poca la comprensión en la región.
“No todos los niños con SA son iguales, hay algunos muy hiperactivos y otros muy pasivos. También hay algunos tienen movimientos involuntarios durante una crisis y eso la gente no lo entiende. Una vez me pasó en el mall con Bryan, estaba en plena crisis y no paraba de mover su boca y un caballero empezó a reírse en frente de él, en su cara. Discriminación hemos tenido mucho, a uno le duele más, porque ellos se dan cuenta. Y más que tener problemas con la sociedad, tienen problemas con ellos mismos y con sus pares”, contó Cecilia Jeldes, quien ve cómo su nieto ha sido discriminado por su comportamiento.
El terapeuta ocupacional añadió en este punto que “el común de las personas tiende a pensar que el comportamiento de un niño que está dentro del espectro autista es más que nada de mal criado, porque como hay ciertas restricciones en su pensamiento y en su conducta, hace pensar que el chico no está siendo bien criado por sus papás y que no le están dando la oportunidad de una educación como debiese ser. Entonces, el resto de la comunidad malentiende un poco lo que significa el espectro autista.
También me he topado con que algunas veces mamás se han encontrado con amistades que definen la enfermedad como un castigo divino, como una enfermedad principalmente, algo que debería tener cura, pero la cura no está relacionada con la aplicación de algún medicamento o algún tratamiento específico, sino que acá lo que uno apunta es a que el resto de las personas aprendan a convivir con la diferencia”, subrayó.
Los niños y adultos Asperger también tienen ciertos problemas a la hora de manifestar sus opiniones, por eso el llamado de tolerancia se hace presente: “Si a Bryan le molesta algo llega y lo dice y muchas veces eso cae mal en la gente, porque obviamente las personas no lo entienden, y en general a la gente no les gusta que le digan la verdad. De a poco le hemos ido inculcando que hay cosas que no puede decir en cualquier parte, las personas que lo conocen, ya no se molestan, pero lamentablemente no todos logran comprender la situación”.
Llamado
Desde la agrupación “Bazinga!” -quienes como organización social no reciben aportes estatales directos- hacen un llamado a la comunidad magallánica, para no juzgar desde el primer momento e informarse sobre esta condición.
“Curiosamente nuestra comunidad se aísla y se individualiza y no es capaz de poder aceptar cosas diferentes de los demás. Lo que se propone desde la inclusión de los chicos con espectros autistas es que seamos más tolerantes como sociedad para poder saber convivir en la diversidad”, manifestó Cisterna.
“Uno está acostumbrado a juzgar sin conocer, porque muchas veces uno queda mal frente al resto, porque por tratar de controlar sus crisis a veces hay que ser enfático o hablar fuerte para que vuelvan a enfocarse, y la gente mira raro. Piensan que uno lo está maltratando y no es así, por ignorancia, más que ayudar, hacen todo lo contrario. Tolerancia no más, en todas las situaciones”, concluyó Cecilia Jeldes.
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