Dicen que en la escuela se crean las mejores amistades, esas que te acompañan toda la vida, la mayoría de las personas concuerdan que sus amigos de siempre son del colegio, esos que están en cualquier situación, positiva o negativa.

Daniel Vásquez es amigo de Robert Barrientos desde sexto básico, cuando entró al colegio donde su amigo destacaba por su buen humor y por ser uno de los mejores jugadores de fútbol de la Escuela Portugal.

“Mi hijo siempre ha sido muy activo, le gusta jugar al fútbol y antes de que pasara por esta situación estaba yendo al gimnasio ya que ha sido un chico muy activo, nunca ha sido sedentario”, relató Alejandra Díaz, madre de Robert.

Enfermedad

Los primeros síntomas de la enfermedad comenzaron el 21 de noviembre de 2016, cuando Robert tenía sudores nocturnos y hematomas. Su madre cuenta que al principio hicieron caso omiso, porque como jugaba a la pelota lo asociaron con el fútbol.

“Cuando empezaron estos hematomas y estos sudores nocturnos más de lo normal, nos preocupamos y lo llevamos al Hospital de Quilpué, ubicado en la Región de Valparaíso, lo llevamos allí porque yo soy funcionaria de ese hospital.

El primer diagnostico que nos dieron fue VIH, lo dijeron sin piedad alguna, frente a todos los pacientes de la sala de urgencia, lo tenían en una camilla al lado de la puerta, fue una situación realmente horrible”, comentó su madre.

“De allí nos derivaron al Hospital Dr. Gustavo Fricke, en Viña del Mar, al Departamento de Hematología, con la doctora Rojas, una excelente profesional, ella siempre tuvo fe de que esto iba a funcionar.

Lamentablemente, mi hijo no pudo entrar en remisión en el primer protocolo (las quimioterapias tienen protocolos), el primer protocolo que se usa por lo general en estos pacientes es el R1, así que se le hizo una quimio de rescate, que se llama ‘Ida Flag’, después de esta quimio fueron dos más de la misma intensidad.

Luego lo enviaron a la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI), allí tuvo un absceso perianal, todo esto producto de las quimios, que son muy fuertes, después tuvieron que sacarle la matriz de las uñas de los pies. Cuando entró en remisión nos enviaron al Hospital del Salvador, un recinto hospitalario de la comuna de Providencia, en Santiago.

En ese momento el hospital tenía una bacteria KPC, que había provocado la muerte de muchos pacientes. Allí hicieron una compra de servicios y nos enviaron a la Clínica Santa María, donde le hicieron un trasplante de células madres, el donante fue su papá, con un 30% de compatibilidad.

En ese momento íbamos viento en popa, todo iba muy bien con sus controles semanales, después fueron controles cada 15 días, el ultimo fue el 16 de febrero de 2018, el mismo día que me hijo viajó en la noche a Punta Arenas”, explicó su madre.

“Cuando mi hijo se vino a Punta Arenas llegó con un dolor en la espalda, ya que en el Hospital del Salvador la doctora Bárbara Puga lo tildó de ‘flojito’, diciendo que necesitaba actividad física. Además me hizo una interconsulta para que fuera al gimnasio.

Nosotros pedimos exámenes, no nos escucharon, si ellos le hubiesen hecho una resonancia a tiempo se hubiese detectado este pequeño tumor, que ya no es tan pequeño, porque fue de la T1 a la T4, que son las vertebras de la columna, y ahora él se encuentra en paraplejia, además de la leucemia linfoblástica PreT, o sea le agregamos una enfermedad más.

La única posibilidad que nosotros tenemos es llegar a Cuba. La doctora Puga, que lidera el equipo de trasplantología del Hospital del Salvador, archivó y cerró carpeta prácticamente diciendo que no hay nada que hacer.

En Viña del Mar nos facilitaron una quimio más, pero el traslado en aeroambulancia de aquí a Viña y en las condiciones que se encuentra lo más probable es que me lo traiga en un cajón de vuelta, así que esa quimio él mismo decidió no hacérsela”, apuntó.

Cuba

La madre de Robert dijo que está en conversaciones con familiares y amigos para trasladar a su hijo hacia Cuba, “decidimos ir allá porque en Chile nos falta mucho por progresar en la salud. Acá se hace un trasplante que cubre el Plan de Acceso Universal de Garantías Explícitas (o Plan AUGE) y si no da el resultado esperado, hay que comprar una médula en el extranjero, que cuesta alrededor de $ 120 millones.

En Cuba hay buenos médicos, el neurocirujano de acá nos dio luces que él va a volver a caminar, porque logró mover sus deditos, y nos explica que allá (Cuba) la medicina es más avanzada, además que hay un departamento para trasplantar a extranjeros.

Ahora nos queda juntar el dinero, que son aproximadamente 60 millones de pesos para la estadía, en este momento estamos juntando todo la documentación para que lo evalúe el hematólogo de Cuba.

Hace tiempo existió un caso muy similar al de mi hijo, de un chico de 21 años, que lamentablemente se quedó en el camino, ahora mi hijo tiene 19 años y toda una vida por delante, pienso que nuestros niños no se pueden seguir muriendo por nuestro sistema de salud”, señaló.

Costos

La madre de Robert comentó que su hijo está desde el 26 de febrero en el Hospital Clínico Magallanes (HCM) y “hasta el momento no ha tenido que cancelar nada, porque esto lo cubre el Plan AUGE, pero lamentablemente mi hijo no está siendo atendido como un paciente hematológico, está siendo atendido como un paciente médico quirúrgico, porque este hospital no tiene servicio de hematología, sin embargo, hay una hematóloga que ya me hizo firmar el tema de cuidados paliativos”.

Madre

“Como madre llevo dos años de esto junto a mi hijo. Cuando estábamos en el norte yo me encontraba sola, porque mi pareja es la que trabaja y alguien tiene que estar aquí con mi niño, han sido unos años muy difíciles para nosotros, es agotador, pero aquí estamos, soy su mamá y aquí tengo que estar. Gracias a que soy funcionaria de salud lo cuido y sé algunas cosas que tiene que realizar, porque acá en esta habitación, por suerte, entran a controlarlo”, dijo.

Robert

“Mi hijo está agotado de tantas cosas que le ha tocado, han sido dos años súper duros, ya que se la pasa en pabellones, UCI, UTI.

Él se vino una semana a respirar de todo porque tuvo un año hospitalizado por completo, los otros fueron intermitentes, es por eso que vino a tomar aire con sus familiares, con sus amigos, para poder despejarse, ya que en Santiago no se dieron cuenta de esta enfermad.

Esto es como una montaña rusa, en un rato está bien y al otro está descompensado, no quiere nada y lo de Cuba lo tiene un poco indeciso, porque no quiere irse a morir allá. Hay una virtud de mi hijo y es que tiene muchas ganas de vivir, tiene una fortaleza increíble para todo lo que ha vivido, lo admiro, no porque sea mi hijo.

En el Hospital Gustavo Fricke, que fue donde partimos, todos los pacientes que estaban allí se fueron, es el único del grupo, lo sé porque con el tiempo uno empieza a generar lazos. Sólo nos queda luchar por él, tiene 19 años y toda una vida por delante”, agregó.

Amistades

Daniel Vásquez ha estado desde el primer momento en que a Robert lo hospitalizaron nuevamente el 26 de febrero. “Cuando Robert llegó a Punta Arenas, se alojó en mi casa, y he estado con él desde ese momento, vi cuando llegó con su dolor de espalda, incluso lo tuve que cargar cuando no podía caminar, es mi amigo de toda la vida y siempre voy a estar con él. Yo trato de mostrar que no estoy triste cuando lo veo, siempre he sido positivo para que no se bajonee.

De igual forma, cuando estoy solo, me siento triste, pero trato de no demostrárselo. La amistad es importante para que supere esta enfermedad, si tiene apoyo, él siente la energía de todos nosotros y lo ayuda mentalmente”, explicó.

De alta

Al cierre de esta edición Robert Barrientos se encuentra en el Hospital Clínico Magallanes, sin embargo, su madre, Alejandra Díaz, se comunicó con Diario El Pingüino e informó que “neurológicamente, hematológicamente, está de alta y con cuidados paliativos en la casa, cuando al principio nos dijeron que estaría un mes o más acá en el hospital”, finalizó.