En
el caso de Martha Vivar, sus primeros síntomas los comenzó a presentar
hace aproximadamente 13 años, cuando falleció uno de sus hijos por la
misma enfermedad que padece, tras un repentino paro cardiorrespiratorio.
“Le afectó a los pulmones y tenía el corazón viejito, de una persona
mayor, y él tenía 19 años”, señaló.
Cuando
murió su hijo producto de estas complicaciones, Martha recordó que
“empecé a bajar de peso, a tener complicaciones en los dedos, a dolerme los huesos, aunque después supe que no era los huesos, es muscular”.
Genética y progresiva
La
Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) señala que
la distrofia miotónica de tipo 1 o enfermedad de Steinert, es un
padecimiento neuromuscular caracterizado por una afectación
multiorgánica que combina diversos grados de miotonía, debilidad
muscular, arritmias, así como trastornos de conducción cardiaca y
respiración, cataratas, daños endocrinos o trastornos del sueño.
La
enfermedad de Steinert es completamente genética y hereditaria,
presentándose con mayor gravedad en los hijos. Martha Vivar ha tenido
tres hijos, uno fallecido a sus 19 años, otro de 28, quien requiere de
oxigenación artificial diaria por al menos 10 horas y una mayor de 45
que presenta mayor gravedad y su movilidad es nula. Además, señala que
tiene una hermana en Argentina cuya hija también nació con esta
enfermedad. Por tanto, se trata de una afección para toda la familia.
Vivar
cuenta que ella supo que padecía esta enfermedad mucho después de tener
sus hijos. “Para hacer los exámenes me tuvieron que trasladar a
Santiago y luego de ahí a Estados Unidos, para saber qué tipo de
distrofia es. Ahí me dieron los resultados y me confirmaron que se
trataba de Steinert”, dijo.
Vida cotidiana
La
enfermedad trae consigo problemas a la vista, de los que Martha ha sido
testigo y le ha provocado fuertes golpes producto de malos cálculos en
distancias o pasos. “Tuve un accidente el otro día donde parecía un
mapache, tenía los dos ojos azules. Las marcas todavía las tengo. Me
golpeé la cara, vi mal. Eso me frustra un poquito. Porque uno aprende a
vivir con sus enfermedades, pero cuando no tienes quién te ayude, da mas
rabia. Yo he tenido que aprender a vivir también con los golpes que me
doy. A veces calculo mal o cualquier pequeña cosa hace que me caiga”.
Y
lamentablemente no es la única, puesto que su hija también está
postrada. “Mi hija se cayó el otro día, rebotó su cara y perdió su
dentadura. Qué golpe fue ese. Perdió dientes de arriba y abajo”,
manifestó.
Recibe
algunas ayudas de su hijo, quien se encarga de hacer compras, cuando
tiene el tiempo y no requiere oxigenación. Pero el resto de tareas
hogareñas quedan en manos de ella. “Tengo que seguir viviendo. Para
hacer aseo me demoro como cuatro horas, de a poquito, saco una silla,
trapito escoba y harto cloro”.
Proyecciones
Una de las aspiraciones de Martha Vivar es poder conseguir
una silla de ruedas eléctrica para su hija y, en un futuro (del cual
desconoce su cercanía), para ella también. “Yo sé que voy a la silla, mi
hija ya está en la silla. Cuánto viviremos no lo sé, tal vez mucho o
poco. O mucho y muy mal, como es una enfermedad invalidante, no hay
diagnósticos”, dijo.
Sin
embargo, dados los costos médicos que deben hacer mensualmente, desde
los tanques de oxígeno hasta los remedios y medicamentos varios, lo ve
muy complicado, por lo que Martha ha optado por hacer su caso público
para poder realizar una campaña de colecta de fondos para financiar el
acceso a esta silla.