Antes del mediodía, en la Plaza de los Derechos Humanos, en Colón con Bories, se reunió un grupo de personas para llamar la atención sobre la necesidad de un tratamiento integral de las llamadas enfermedades "raras".

Hoy se conmemora mundialmente el Día de las enfermedades raras, y en ese marco es que la Agrupación "Derecho a la Vida", que lucha por esta causa en magallanes, convocó a esta manifestación, donde también se hicieron presente algunas autoridades.

Miriam Trujillo, presidenta de esta organización , señaló que si bien es cierto se ha avanzado en Chile en este tema, aun queda mucho por hacer: "La ley Ricarte Soto", es un avance, pero no es suficiente".

Añadió que en este sentido es relevante el compromiso político que deben asumir quienes tienen el poder de resolver.

En la actividad, participó el intendente regional Jorge Flies, la gobernadora de  Magallanes Paola Fernández, y la senadora Carolina Goic, junto a pacientes y las agrupaciones de familiares, encabezadas por la dirigente Miriam Trujillo.

Goic dijo:  “Debemos acelerar tramitación del proyecto de ley “Ricarte Soto”, las personas enfermas no pueden seguir esperando. Este proyecto sin duda es una gran esperanza y un avance para miles de personas que hoy padecen una enfermedad, y que por su alto costo no pueden tratarse. Como Estado debemos hacernos cargo de esta realidad, por eso hemos asumido el compromiso con las personas enfermas y sus familiares”.