La charla fue dictada por la enfermera especialista en Salud Mental y Psiquiatría, la docente de la Universidad de Magallanes y voluntaria de la agrupación “Derecho a la Vida”, Claudia Eterovic. Además, se hizo entrega de nuevas credenciales para los pacientes e integrantes de la agrupación. Esto, como parte de los acuerdos que se han asumido en el marco del subcomité de salud del año 2016, liderado por la gobernación provincial de Magallanes.

Asimismo, a cada paciente se le entregó un cuaderno de historia clínica, donde se irán anotando sus avances y tratamientos. En esta ocasión fueron siete los usuarios beneficiados que recibieron tanto su credencial como el cuaderno.

La gobernadora de Magallanes, Paola Fernández, explicó que “es un trabajo que nosotros iniciamos el año 2014 junto a la agrupación ‘Derecho a la Vida’. Además, en el marco de la Ley Ricarte Soto, en conjunto con la presidenta de la Comisión de Salud del Senado, la senadora Carolina Goic, hemos podido identificar más allá de las patologías, a las familias, y eso lo hicimos a través de un trabajo colaborativo con la Universidad de Magallanes, donde elaboramos el primer catastro que existe en Chile de pacientes con enfermedades poco frecuentes”.

Agregó que “eso nos ha permitido ir avanzando en la sensibilización tanto del personal médico como no médico. También, otorgarles una credencial que indica la patología que tiene el paciente y dotándolos de un médico tratante a cada uno de los usuarios. Eso es un tremendo avance, que facilita y entrega dignidad a los pacientes. El subcomité de salud ha tenido un trabajo preponderante en esto, nosotros hemos tenido la responsabilidad de liderar esta mesa, pero son muchos los integrantes, tanto públicos como privados, por ejemplo, la Universidad de Magallanes”.

La agrupación “Derecho a la Vida”, a través de su presidenta, Miriam Trujillo, destacó el trabajo realizado y explicó cómo está conformada la agrupación. “Estamos hablando de más de 100 familias, pero los que tenemos actualizados en nuestro registro con la base de datos completa como se requiere, deben ser 85 personas. Pero nos queda un número importante de personas nuevas que han ingresado para confirmar y ratificar sus datos y antecedentes, pero siempre un diagnosticado con una enfermedad rara está acompañado de uno o más familiares. Así que, por lo tanto, ese número lo triplicamos y somos más de 300 personas las que integramos la agrupación ‘Derecho a la vida’”.

Por último, el director (s) del HCM, Sadoc Ramírez, sostuvo que “esta es la primera vez que el Hospital Clínico se hace partícipe de la conmemoración  en el Día Mundial de las Enfermedades Raras o poco frecuentes, entendiendo que la concientización comienza por casa y nuestro objetivo es apoyar una atención de calidad, cumpliendo con las directrices que tiene este hospital. Esperamos sea de gran ayuda esta iniciativa y marquemos un hito importante en relación con el tema, ya que hay que facilitar la salud de calidad con profesionales capacitados y encaminados hacia la investigación”.

Cabe destacar que el gobierno regional le ha entregado recursos al subcomité de salud, a través del Fondo Nacional de Desarrollo Regional (FNDR).