El pasado lunes 15 de febrero se conmemoró el Día Internacional del Cáncer Infantil, cuyo objetivo es visibilizar una realidad que afecta a millones de niños y niñas en todo el mundo. En el caso de Chile, se estima que cada año unas 500 familias reciben el diagnóstico de cáncer de un hijo o hija, lo que supone un duro golpe que atemoriza y que rebaraja las prioridades de todo el grupo familiar, tanto emocional como económicamente.

En nuestro país el cáncer infantil está considerado dentro del GES (Garantías Explícitas en Salud) lo que asegura una cobertura base para los menores que son pacientes oncológicos, ya sea que estén en Fonasa o Isapre. Asimismo, existe el Pinda (Programa Infantil Nacional de Drogas Antineoplásicas) -de muy buenos resultados-, creado a finales de la década de los setenta y que contempla una serie de funciones, una de las cuales es que existan unidades oncológicas en la mayor cantidad de recintos hospitalarios en el país.

Traigo este último punto a colación para recordar y valorar, aún más en el tiempo, una de las luchas más significativas que la sociedad civil de Magallanes ha dado en temas de salud. Ya son cinco años desde la gesta que se bautizó como “Un oncólogo para Magallanes”, que surgió de un pequeño grupo de madres y padres de niños con cáncer que en enero de 2016 se notificaron por la prensa de que el único especialista en cáncer infantil de la región había renunciado.

El anuncio representaba un enorme retroceso para familias que enfrentaban el cáncer de alguno de sus miembros más pequeños, quienes antes tenían que tratarse en Valdivia o Santiago, con el consiguiente desgaste emocional que implicaba separar familias y un gasto extra en los costos que supone el tratamiento de la enfermedad. El argumento que recibieron desde el nivel central cuando plantearon su inquietud fue que, debido a la baja cantidad de niños enfermos en la región, no se justificaba un oncólogo.

Lejos de amilanarlos, la situación los convenció aún más de la justicia de su reclamo y, a partir de ahí, fueron imparables. Cómo no recordar las intervenciones urbanas en la Zona Franca para visibilizar la situación; la marcha con más de dos mil personas que se congregaron el 15 de febrero de 2016 en las calles de Punta Arenas con vientos de más de cien kilómetros por hora; o la caravana de más de 300 vehículos que también se realizó en la capital regional. Pero la movilización no se quedó ahí.

Todo tuvo su contraparte en Santiago y la consigna “Un Oncólogo para Magallanes” se escuchó a lo largo de todo Chile. El 25 de febrero de 2016 una carta firmada por veintiún organizaciones sociales fue entregada en La Moneda y, a partir de ahí, quedó claro que ya no se podía seguir desoyendo el clamor de toda una región por una causa justa. Finalmente, en junio del mismo año, llegó a la región la oncóloga mexicana, Alejandra Carranza, a quien luego se sumaría su colega Paula Loyola. Haber podido colaborar en esa gesta me llena de orgullo y satisfacción.

Sin duda un niño o niña con cáncer siempre será una situación difícil para las familias desde muchos puntos de vista, pero es indudable que, en la medida en que la sociedad civil se organice en agrupaciones como las Oncomamás, que fundaciones como Nuestros Hijos sigan desarrollando su labor y que el Estado también se articule con los actores sociales, las expectativas siempre serán mejores. Esa es la lógica que aplicamos en la construcción de la Ley Nacional del Cáncer y que debe imponerse como modelo para la elaboración de políticas públicas.