Tras un arduo trabajo de la Comisión Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes, la cual lidera la senadora Carolina Goic, presentaron al ministro de Salud, Enrique Paris, la propuesta final para el proyecto que busca incluir las enfermedades pocos frecuentes (EPoF) en los planes de salud estatales.

Lo anterior, luego de que el ministerio de Salud anunciara a mediados de mes la incorporación de las EPoF a la Estrategia Sanitaria de Chile al 2030.

El documento entregado al ministro, ofrece una propuesta concreta al Minsal, y tiene como objetivo poner al servicio de la cartera una estrategia para mejorar la atención de personas con Enfermedades Raras o Poco Frecuentes.

Ante este trabajo, la senadora magallánica Carolina Goic expresó: “Con la entrega de las bases del ‘Plan Nacional de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes’ y la incorporación de estas patologías a la Estrategia Sanitaria de Chile al 2030, se enciende una luz de esperanza para cientos de miles de pacientes y sus familias que, hasta ahora, estaban invisibilizadas y dando una lucha en solitario con todo el costo emocional y económico que eso implica. El hecho que esto haya surgido de un trabajo colaborativo de todos los actores involucrados le da una gran legitimidad a esta propuesta”, dijo la senadora Goic.

Finalmente, el ministro de Salud expresó que “este grupo de enfermedades huérfanas, raras o poco frecuentes sufren de una falta de conocimiento, no solamente a nivel de la sociedad, sino incluso a nivel de los equipos de salud. Tenemos que educar a nuestros propios equipos de salud, formar especialistas, trabajar en mejor acceso para los pacientes, y trabajar en el tema de los costos. Estos pacientes sufren una odisea diagnóstica, que transmite a la gente que no conoce este grupo de enfermedades, lo que significa un desafío y una lucha diaria”.

El plan propone generar un marco normativo adecuado y establecer y optimizar los procesos de atención de pacientes, sus cuidadores y sus familias.