En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, celebrado internacionalmente el 29 de febrero, los más de 200 pacientes que presentan este tipo de patologías en el país, agrupados en la Fundación de Enfermos Lisosomales de Chile (Felch), marcharán hoy desde las 11.00 horas frente al Palacio de la Moneda, en Santiago. En La Serena lo harán frente a la intendencia y en Punta Arenas el punto de partida será O’Higgins esquina avenida Colón, rumbo a la intendencia donde esperan entregar una carta a la primera autoridad regional, según indicó Loredana Saldivia, madre de Paolo Oñate, el pequeño que sufre el síndrome de Hunter (mucopolisacaridosis Tipo I).
El objetivo de esta marcha nacional es para demandar cobertura en el plan nacional de salud a los millonarios tratamientos a los cuales deben someterse los pacientes.
Además de Paolo, en Punta Arenas vive una paciente que sufre del mal de Pompe. Ella es Lidia Uribe, quien formuló un llamado a sumarse a esta manifestación ya que su mayor motivación en estos momentos es trabajar en apoyo de todas las personas que padecen alguna extraña enfermedad y que deben incurrir en tratamientos millonarios.