“No queremos más soluciones de parche individuales, necesitamos que se asegure salud justa y digna para todos”, señaló presidenta de la organización, Miriam Trujillo. Importante convocatoria tuvo la manifestación convocada en demanda por el derecho a una salud digna y justa para todos, organizada por la Agrupación Derecho a la Vida y que se realizó al mediodía de ayer en la Plaza de Armas Benjamín Muñoz Gamero de Punta Arenas.
Esta agrupación que reúne a aquellos pacientes que padecen de las denominadas “enfermedades raras”, señaló a través de su presidenta, Miriam Trujillo, que hacen un especial énfasis en la situación de precariedad de la salud, generada principalmente por la falta de un rol garante por parte del Estado.
Trujillo agregó que esta agrupación nace con la clara necesidad de reunir a un grupo de personas afligidas por sus patologías que por ser de muy baja incidencia no cuentan con una ley que ampare o favorezca su condición de salud, muchas veces quedando al margen de las prestaciones obligatorias de salud, sin encontrar respuestas o vías de solución.
La definición que se le da a las enfermedades raras, minoritarias o huérfanas, incluidas las de origen genético, son aquellas con peligro de muerte o de invalidez crónica, que tienen una frecuencia baja, menor de cinco casos por cada 10 mil habitantes en la comunidad, según la definición de la Unión Europea (UE).
Señaló la dirigenta que mientras tanto en Chile las organizaciones de diferentes tipos de patologías, solicitan al Estado que cumpla con la promesa de legislar sobre el tema, un proyecto de Ley se encuentra detenido en la Cámara de Diputados.
No queremos seguir dependiendo de los recursos especiales que se entregan para casos individuales, exigimos que la solución sea...
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