El Ministerio de Salud (Minsal) no registra cifras oficiales, pero se estima que a nivel nacional existen alrededor de tres mil personas afectadas por la esclerosis múltiple. Una enfermedad que afecta al Sistema Nervioso Central, principalmente a mujeres de 20 a 40 años. Incluso se puede confundir con fatiga, depresión y desgano. No obstante, presenta los llamados “brotes” que son episodios donde el paciente tiene dificultad para ver o caminar, además de temblor en las manos y disminución de la fuerza en los brazos. No obstante, una vez pasado el brote, vuelve la normalidad del organismo y las funciones orgánicas se recuperan pero a veces quedan secuelas.
Curiosamente la concentración de pacientes está en Santiago, Quilpué y Punta Arenas.
Tras estos pacientes está la Agrupación de Pacientes con Esclerosis Múltiple, organización que espera que el Ministerio de Salud actualice la canasta Auge e incorpore el tratamiento oral para el 20% de los pacientes que no responden al tratamiento inyectable.
Las gestiones con las autoridades comenzaron hace un año y los pacientes con Esclerosis Múltiple (EM) apelan a la garantía de acceso, de tal manera de contar con un tratamiento que sea efectivo según su perfil inmunológico o características de la enfermedad, pues existen casos severos y otros con menor deterioro. La campaña de la agrupación busca además informar sobre la enfermedad en regiones y unir a los pacientes a través de la página web www.agrupacionesclerosismultiple.cl o en Facebook en Agrupación Enfermos Esclerosis Múltiple.
En Punta Arenas
Quien debe sobrellevar la enfermedad, con viajes regulares a Santiago y Temuco, es Angélica Tiznado. Hace siete meses le diagnosticaron esclerosis múltiple y durante los últimos cuatros meses ha tenido tres brotes. Eso significa que una parte de su cuerpo pierde fuerza, la visión se nubla y presenta fatiga extrema que le impide moverse o realizar cualquier actividad hogareña, como llevar a sus hijos al colegio. “Ha sido un proceso muy difícil, duro. Además, la falta de médicos especialistas en el tema y que sean parte del GES casi no existen en la zona, por eso debo viajar y ahora último me atiendo con la doctora Bárbara Muñoz Alarcón, que ha sido vital para mí. Pero, insisto, existe mucha desinformación sobre el tema”. Para Angélica, quien tiene tres hijos: Michelle de 19, Guillermo de 7 y Josefa de 3 años, uno de los aspectos positivos de la enfermedad es que “ahora veo todo desde otro punto de vista, me he dado cuenta con quienes cuento a mi lado y del cariño de todos quienes me rodean, en especial mi marido, quien es funcionario de la FACH y su apoyo ha sido fundamental. Incluso los días que he estado mal, con los brotes y estoy con licencia médica, a él en la institución también se la dan y eso es impagable. Es el apoyo más grande del mundo y ésa es la fuerza que uno necesita para salir adelante”.